Fernanda Barnes: Un faro de lucha y empatía en el Día Internacional de la Mujer

En el marco del Día Internacional de la Mujer, la historia de Fernanda Barnes, residente de Tafí Viejo, Tucumán, se erige como un símbolo de lucha, resiliencia y compromiso con los derechos humanos. Fernanda no solo ha enfrentado los desafíos de vivir con una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF), sino que ha transformado su experiencia personal en una misión para visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías que afectan a 1 persona cada 2000 habitantes.

Su conexión con Alapa, una organización dedicada a acompañar a personas con EPOF, ha sido fundamental en su camino. A través de esta red de contención y aprendizaje, Fernanda ha encontrado el apoyo necesario para enfrentar su enfermedad, convirtiéndose a su vez en una promotora activa de los derechos de quienes padecen estas patologías. "Alapa me brindó contención, acompañamiento y resiliencia. Hoy mi objetivo es visibilizar, sensibilizar y hacer política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con EPOF", expresa con emoción.

Como comunicadora y promotora, Fernanda destaca la importancia de garantizar diagnósticos tempranos, tratamientos adecuados y un acompañamiento integral para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. En un contexto donde la vulnerabilidad se multiplica por la falta de información y recursos, su lucha se centra en exigir la presencia activa del Estado y la implementación de políticas públicas que protejan los derechos de estas personas.

"Es fundamental que cada patología tenga el derecho a una mejor atención y que las personas vulnerables reciban el apoyo necesario. Necesitamos que el Estado se haga presente y nos acompañe en esta lucha", enfatiza.

En este día tan significativo para las mujeres, la historia de Fernanda resalta la lucha por la igualdad, el respeto y la empatía. Su voz se alza no solo para reivindicar los derechos de las mujeres, sino también para visibilizar a aquellos que, por la rareza de sus patologías, suelen quedar invisibilizados.

La comunidad de Tafí Viejo y quienes forman parte del camino de Fernanda agradecen su incansable trabajo, su valentía y su dedicación para construir una sociedad más justa y humana. Su testimonio es un llamado a la acción para que la inclusión y el apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes se conviertan en una prioridad en la agenda pública.